Leben (er)leben

Eine Ritterrüstung namens Lipödem

Viele Menschen leiden. Manche an einer körperlichen, andere an einer psychischen Erkrankung. Über mir schwebt seit einigen Jahren die dunkle Regenwolke namens Lipödem und begleitet mich Tag für Tag. Manchmal ist sie gnädig und zieht nur über mir ihre Bahnen und manchmal lässt sie Schmerzen und das zermürbende Gefühl des Unwohlseins im eigenen Körper auf mich herab regnen.

Betroffene bitte beachten > Es handelt sich bei meinem Beitrag um einen Beitrag, der an einem „schlechten Tag“ entstanden ist. Solltest du selbst unter Lipödem leiden und es dir momentan nicht so gut gehen, empfehle ich dir meinen Beitrag nicht zu lesen. Ich möchte damit nicht erreichen, dass es dir schlecht(er) geht. Er beschreibt NUR MEINE subjektive Empfindung in diesem Moment und soll nicht das Leben mit Lipödem abwerten oder als schlecht darstellen.

Einigen Menschen kann man als Lipödem-Patientin sehr schwer bis gar nicht erklären wie es sich anfühlt jeden Tag des Lebens mit dieser Erkrankung leben zu müssen. Diese Erkrankung, die sich wie zwei Hände um meinen Hals legt und einfach immer ein kleines Bisschen festes zudrückt. Jeden Tag ein kleines Bisschen mehr.

Eine Ritterrüstung namens Lipödem

Für mich gleicht das Lipödem einer Ritterrüstung. Irgendwann in Jugendjahren, in denen die meisten Mädchen Kleider und Röcke tragen, habe ich unfreiwillig damit begonnen Rüstungsteil um Rüstungsteil anzulegen und komme seitdem nicht mehr heraus. Ich trage sie jeden Tag, suche eine Art Reißverschluss um sie endlich auszuziehen, um ihr endlich zu entkommen, aber ich finde keinen. Es gibt keinen Reißverschluss. Es ist eine Rüstung, die aus heiterem Himmel in unregelmäßigen Abständen schwerer zu werden scheint. Schwerer und unbequemer. Nur diente eine wahre Ritterrüstung ja dem Schutz des Trägers. Und in meinem Fall ist es genau das Gegenteil. Das Einzige, wovor mich die Ritterrüstung Lipödem schützt, ist ein unbeschwertes Leben.

Die Ritterrüstung namens Lipödem ist nicht nur unbequem, sondern sie ist auch hässlich und schwer. Manchmal ist sie so hässlich, dass ich am liebsten nirgendwo mehr hin gehen und in meiner hässlichen Rüstung daheim bleiben will. Einfach da, wo mich keiner sieht.

Irgendwo…

Irgendwo unter dieser Rüstung ist sie aber noch, die alte Dani. Eine Dani, die einmal voller Lebensfreude in die Zukunft blickte und sich auf selbige freute. Die rosarote Pläne schmiedete und am liebsten die ganze Welt bereisen wollte. Diese Dani, die voller Motivation manchmal gar nicht wusste, was sie zuerst machen sollte. Der Wind, der sanft nach Abenteuer und Freiheit duftete, wehte ihr sanft durch die Haare, während sie davon träumte in einem roten Cabriolet die Route 66 entlang zu fahren.

Die Ritterrüstung namens Lipödem liegt wie ein dunkler Fluch auf diesem alten Ich. Sie lässt mich nur sehr selten unbeschwert sein und wenn, dann nur für wenige Stunden. In diesen wenigen Stunden kann die alte Dani so sein, wie sie früher einmal war. Aber irgendwann ergreift die Rüstung wieder die Macht und Freude und Spaß finden ihr schneller Ende.

Der Hoffnungsschimmer

Ich mache mir Sorgen um die alte Dani. Sämtliche Versuche die Rüstung abzustreifen schlugen kläglich fehl und nach jedem Versuch wird die Motivation geringer und die Resignation größer. Wie nur aus diesem Gefängnis heraus kommen? Wie nur diese Last abstreifen?

Neben der ganzen Verzweiflung, die mich manchmal keinen klaren Gedanken fassen lässt, gibt es einen ganz kleinen Hoffnungsschimmer. Ich durfte bereits 2 Teile meiner eisernen Rüstung ablegen und 2 Schritte in Richtung Freiheit wagen. Zwei der von mir so sehnlichst herbei gewünschten Operationen habe ich bereits hinter mich gebracht. So konnte ich gute Ergebnisse erzielen und realisieren, dass die Operationen mein Mittel der Wahl ist, mein altes Leben wiederzubekommen. Nur sind die finanziellen Mittel nicht unendlich und somit muss es erst einmal bei den 2 Operationen bleiben. 

Helfen um mir selbst zu helfen

Seit einigen Monaten bin ich nun aktiv im Tierschutz tätig. Ich besuche Menschen, die einen Hund aus dem Ausland adoptieren möchten und schätze ein, ob sie der Aufgabe gewachsen und ob allgemein die Voraussetzungen gegeben sind. Dabei gibt es aber jedes Mal ein Problem. Meine Ritterrüstung Lipödem. Jedes Mal, wenn ich einen Termin bekomme, freue ich mich. Wenn dann der Tag des Termins da ist, ist die Freude weg. Ich muss ja leider in meiner Rüstung hin fahren und das ist genau das, was ich nicht will. Abstreifen kann ich sie leider nicht. Und so bleibt mir nichts Anderes übrig, als manchmal sogar mit Bauchschmerzen hin zu fahren. Ich lerne nicht gerne neue Leute kennen, da ich mich schäme.

Wenn ich es dann aber geschafft und den Termin hinter mich gebracht habe, denke ich mir jedes Mal, wie blöd ich doch bin. Es waren bis jetzt immer nette Leute und manchmal waren die Gespräche so toll, dass ich über 2 Stunden bei den Leuten war und wir über Gott und die Welt gequatscht haben. Niemanden hat mein scheiß Lipödem interessiert und ich nehme mir vor, beim nächsten Mal positiver ins Auto zu steigen. Aber wenn der Tag da ist, geht die Panik von vorne los. Bei meinem letzten Besuch bin ich sogar auf eine weitere Lipödem Patientin getroffen. Es war so schön sich einmal mit einer Gleichgesinnten austauschen zu können. Auch bei diesem Termin hatte ich während der Fahrt ein ungutes Gefühl und dann wurde der Termin so gut.

Und warum gebe ich mir den Stress? Um zu helfen, um den Hunden ein Zuhause zu finden. Aber am Ende profitieren nicht nur die armen Seelchen davon, sondern auch ich selbst. Denn auch wenn die positive Veränderung sehr langsam kommt, es fällt mir jedes Mal ein kleines Bisschen leichter ins Auto zu steigen und zu fremden Leuten zu fahren.

Aufgeben ist keine Option

Obwohl es mir nicht immer gut geht, ist Aufgeben keine Option. Schon bald werde ich mich wieder in den Kampf der Antragstellung bei der Krankenkasse stürzen. Aber dieses Mal mit Unterstützung eines Anwalts. Wäre doch gelacht, wenn ich die Krankenkasse nicht in die Knie zwingen könnte. Vielleicht wird es ab 2020 gar nicht mehr nötig sein, mir einen Anwalt zu nehmen. Aktuelle Berichte lassen erhoffen, dass die Patientinnen im Stadium 3 tatsächlich ab 2020 die ersehnten Operationen beantragen können. Ich halte meine Freude noch zurück, bevor ich Genaueres weiß. Eins weiß ich aber jetzt schon: Es wäre ein unbeschreiblicher Traum, wenn das wahr werden würde. Ich kann es gar nicht in Worte fassen.

Gehabt euch wohl 🙂 Ich wollte das immer schon mal zum Abschied eines Beitrags schreiben!

Dani

 

 

12 Comments

  1. Eva Marie Behrends

    26. Januar 2019 at 18:31

    Liebe Dani ? Du bist eine Kämpferin und ich wünsche Dir das Du diese Ritterrüstung bald ablegen kannst.Du machst anderen betroffenen Mut nicht aufzugeben.Danke

    1. DanivomDach

      27. Januar 2019 at 10:53

      Huhu 🙂 Vielen Dank! Ich weiß ja, dass die OPs wirklich etwas bringen, 2 habe ich ja schon machen lassen. Und die Hoffnung auf die restlichen bleibt bestehen. Liebe Grüße Dani

  2. Sabine Wünsch

    26. Januar 2019 at 21:51

    In meiner Familie sind die Frauen auch davon betroffen. Sei es meine Mam, meine Schwestern und auch ich. Jeder hat verschiedene Schweregrade des Lipödems. Meine Schwester hat es momentan am schlimmsten. An Beinen und Armen gezeichnet wird der Sommer zum Spießrutenlauf. Keine kurzen Hosen, bloß keine Achselhirts…Ich würde mir wünschen, dass die Gesellschaft mehr darüber erfährt, damit man nicht mehr schief angeguckt wird.

    1. DanivomDach

      27. Januar 2019 at 10:52

      Oh ja, das kenne ich 🙁 Bevor meine Arme betroffen waren, habe ich nur kurze Hosen gemieden, wo es nur ging. Seitdem meine Arme aber auch betroffen sind, habe ich auch nur noch T-Shirts, die mindestens über den Ellenbogen gehen. Plus die Schmerzen in den Armen auch noch. Ich drücke uns allen weiter die Daumen. Vielleicht meinen die es mit dem neuen „Vorschlag“ ja Ernst und es ist wirklich beschlossene Sache. Liebe Grüße Dani

  3. Evelin Fischer

    26. Januar 2019 at 23:13

    Wow was für ein ehrlicher, informativer und persönlicher Beitrag! Sehr gut geschrieben! Ich hoffe sehr für dich, dass du die erforderliche Op durchsetzen kannst und dein altes ich wieder zum vorschein kommt! Liebe Grüße und alles gute!

    1. DanivomDach

      27. Januar 2019 at 10:49

      Vielen lieben Dank 🙂 So wie es aussieht, gibt es ja positive Entwicklungen zu dem Thema. Wird auch langsam Zeit! Liebe Grüße Dani

  4. Hildegard Ticak

    27. Januar 2019 at 11:04

    Hallo Daniela, dein so offen ,ehrlich geschrieben,hat mir die Tränen in die Augen getrieben.du bist ein besonderer Mensch, herzensgut & hilfsbereit.Du musst dich nicht verstecken!Ich wünsche dir,das Alles so klappt,wie du es dir wünschst & du die „alte“ Dani wirst. Bleib wie du bist & geb nicht auf !Liebe Grüße Hildegard

    1. DanivomDach

      27. Januar 2019 at 17:32

      Vielen lieben Dank, es tut gut das zu hören 🙂 Heute war mal wieder ein guter Tag. Seitdem es jetzt scheinbar Hoffnung auf die OPs durch die Krankenkasse gibt, geht es mir schon besser. Ich werde nicht aufgeben. Liebe Grüße an den Rhein 🙂

  5. Günni Adler

    27. Januar 2019 at 21:13

    Hallo Danni,
    lange habe ich überlegt ob ich diesen Kommentar überhaupt schreibe und wenn, wie ich zum Ausdruck bringen kann was ich meine. Auf keinen Fall möchte ich einen „Schau, anderen geht es auch schlecht“ Eindruck entstehen lassen. Es ist nur einfach so, das meine Frau und ich in letzter Zeit so oft gedacht haben wieviel einfacher es wäre, wenn unsere große Tochter eine sichtbare Einschränkung hätte. Etwas, das sich vielleicht sogar durch eine OP beheben lässt, worauf man zeigen kann mit dem Hinweis das Sie eine gestellte Anforderung selbst mit größter Anstrengung nicht erfüllen kann. Aber Sie wirkt auf den ersten und auch auf den zweiten Blick völlig „normal“, ein wenig Scheu und zurückhaltend- vielleicht. Trotzdem bekommt Sie immer auch sofort den Makel seltsam oder merkwürdig zu sein. Unterschwellig bemerkt jeder sofort das Sie anders ist. Bei Ihr wurde schon vor einigen Jahren ein Asperger Authismus diagnostiziert. Äußerlich erscheint Sie völlig normal zu sein, muß sie allerdings mit anderen Menschen interagieren fangen die Probleme an. Zum Beispiel außerstande menschliche Emotionen zu deuten, oder über Reaktionen eigene Emotionen zu zeigen hat Sie im Lauf der Zeit eine innere Angst vor dem Umgang mit fremden Menschen entwickelt. Möglicherweise hast Du ja bemerkt, das es seit einiger Zeit mal wieder sehr still um mich geworden ist. Unsere Tochter hat die Schulklasse gewechselt, besucht nun die 11. Klasse. Damit einher ging ein kompletter Lehrerwechsel und die Auflösung der alten Klassengemeinschaft. Hatte sich in den Klassen 5.- 10. ein fast normaler Schulalltag eingespielt, begann nun wieder das ganze üble Spiel des nicht verstehens, der Vorhaltungen und Ermahnungen aufs Neue. Weder Lehrer noch Mitschüler können nachvollziehen wie unsere Tochter empfindet und warum Sie so handelt wie Sie es tut. Gleichzeitig zu dem Wechsel in die Oberstufe wurden auch seitens des Jugendamtes die bisherigen Unterstützungen wie therapeutisches Reiten und begleitete Treffen, bei denen alltägliche Situationen wie z.B. Einkäufe erledigen geübt wurden, ersatzlos gestrichen. In den letzten Monaten sind meine Frau und ich wieder einmal von Behörde zu Behörde, von Krankenkasse zu Psychiatern und von Testung zu Testung gelaufen, um alle längst bescheinigten Problemem wieder einmal neu bestätigen zu lassen, in der Hoffnung ein wenig Unterstützung für unsere Tochter zu bekommen. Und das wird so bleiben, es ist nicht heilbar und wächst sich auch nicht aus. Wir kennen das zähe Ringen um ein ganz klein wenig Hilfe mit Behörden und Kassen nur zu genau. Jeder einzelne „Sachbearbeiter/in“ versteht einen ja sooo gut und möchte soooo gerne helfen- aber leider! Man kommt sich vor wie ein Bettler und wird man mal sarkastisch oder fährt gar aus der Haut hat man sofort verloren. Nur immer lieb Bitte Bitte machen, sonst geht gar nichts! Wir können sehr gut verstehen warum Du solche traurigen und depressiven Tage zwischendurch hast, obwohl wir selbst nur mittelbar betroffen sind. Allein der Kampf um Unterstützung und Hilfe kann einen in den Wahnsinn treiben. Halte durch und kämpfe um deine OP´s. Nutze jede Chance Dich aus deinem Dilemma zu befreien und sei froh das es überhaupt Wege gibt, die zu einer Besserung führen können. In diesem Sinne: Kopf hoch und wenn schon Rüstung, dann Visier runter und auf ins Gefecht! Viele liebe Grüße und ganz viel Erfolg,
    Günni

    1. DanivomDach

      28. Januar 2019 at 09:15

      Vielen vielen Dank für deine tolle und ausführliche Antwort! Ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt. Wenn äußerlich alles „normal“ scheint, haben viele Menschen Schwierigkeiten damit, eine „Einschränkung“ anzuerkennen. Ist ja auch oft mit Depression so. Es heißt dann oft „Stell dich nicht so an“, weil man es einfach nicht offensichtlich sehen kann. Ich habe ja die Ausbildung zur Ergotherapeutin gemacht und kenne den Asperger Autismus. Es sind nicht nur wir Lipödem-Patientinnen, die viel mehr Hilfe und Verständnis bräuchten. Vielleicht sollte sowas auch in der Schule schon den Kids beigebracht werden, dass wir alle anders sind und Gegenseitige Rücksichtnahme. Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft und Durchhaltevermögen. Es muss sich wirklich etwas ändern in unserem System 🙁 Vielen Dank für deine lieben Worte!

  6. Christine Spr

    28. Januar 2019 at 08:53

    Ich drück Dir die Daumen dass alles klappt und die OPs bewilligt werden!

    1. DanivomDach

      28. Januar 2019 at 09:07

      Danke 🙂

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