(Er)leben

Warum ich mir so sehr neue Narben wünsche

Narben bedeuten für viele von uns sicher nichts Gutes. Sie sind Zeichen eines Unfalls oder einer Verletzung. Meistens verbinden wir mit Narben, dass unserem Körper Schaden zugefügt wurde und die Narben erinnern uns lange, ja manchmal sogar ein Leben lang daran. Auch ich habe Narben von kleineren Unfällen. Die Narben, die ich mir wünsche, sind jedoch anderer Natur.

Zugegeben, die Überschrift dieses Beitrages klingt vielleicht übertrieben und vielleicht empfindet so manch einer sie als reißerisch. Aber es ist so. Ich wünsche mir so sehr neue Narben von denen, die ich bereits habe. An meinen Beinen, meinen Lipödem-Beinen. Gemeint sind meine OP-Narben.

Bereits 2 Mal durfte ich den Geschmack der Hoffnung kosten und mein Gesicht in Richtung Sonne halten. 2 Mal schon war das Glas absolut halb voll statt halb leer und ich träumte von dem Beginn eines Lebens ohne Lipödem. Ein Leben ohne Schmerzen und ohne Scham. Ein Leben so, wie ich es mir seit meiner Jugend wünsche.

Ich mag diese Narben an meinen Beinen

Die beiden Liposuktionen, die ich bereits hinter mich gebracht habe, waren auch kein Zuckerschlecken. Viele Menschen glauben ja, dass man sich entspannt das Lipödem-Fett absaugen lässt und springt 2 Tage später durch die Weltgeschichte wie ein junges Reh. Es ist nicht so. Bei mir war es zumindest nicht so. Zu den ohnehin schon starken Schmerzen des Lipödems kommen dann auch noch die OP-Schmerzen und die Bewegungseinschränkungen hinzu. Je nachdem an welchen Körperstellen abgesaugt wurde, schmerzt das Liegen oder Sitzen noch mehr und jeder Toilettengang wird zur Qual. Aber ich würde es jederzeit wieder machen, wenn ich könnte.

Wie ein Fähnchen im Sommerwind

Mein Leben mit Lipödem beschreibt sich wie ein Fähnchen im Wind. Mal ist es ganz ruhig und ich denke weniger an das Lipödem und manchmal flattert es wild umher und wünscht sich, dass es jemand fest hält und aus dem starken Wind heraus holt.

Der Sommer ist ja für viele von uns Lipödem-Patientinnen mit besonders starken Schmerzen verbunden. Für so manch eine kommt neben den körperlichen Beschwerden die seelische Qual hinzu. Natürlich gibt es Patientinnen, die selbstbewusst genug sind und trotzdem mit Minirock und Trägertop den Sommer genießen. Aber so sind nicht alle. Und so bin ich auch nicht. Leider.

Meine Arme waren meine letzte Bastion, mein „die sind wenigstens noch ok“. Bis auch dieses Bollwerk vor ein paar Jahren zusammen brach und das Lipödem über sie herfiel. Mit allem drum und dran, wie es sich für ein richtiges Lipödem gehört. Mit einem immer mehr zunehmendem Umfang und Schmerzen. Und eben der bereits erwähnten Scham. Ärmellose Tops gehörten der Vergangenheit an, ebenso der Traum eines Tattoos auf meinem Oberarm.

„Es ist alles gut!“ – Ein Scheißdreck ist gut!

Und wie ich nun hier in meinem Büro Räumchen mit herunter gelassenen Rollläden bei einer Außentemperatur von 30 Grad sitze und auch viel lieber irgendwo am Strand liegen würde, muss es jetzt mal raus. Ich bin anti, ich bin dagegen, ich kann es nicht mehr hören! Ich bin nicht froh und dankbar, dass mir die Krankenkasse Kompressionen und Lymphdrainage zahlt. Und ich fühle mich auch nicht wohl darin und habe so Spaß damit die neuen schicken Sommerfarben zu meinen verschiedenen Outfits zu kombinieren und „Hach was ist das Leben doch schön“. Hut ab für die, die ihre Kompressionen tragen und sich damit angefreundet haben! Aber mich kann die Krankenkasse damit nicht abspeisen. Ich will das, was mir zusteht, ich will mein Leben zurück! Und damit meine ich nicht ein Leben in einer Art dickem Taucheranzug mit Kompressionsleggins, Kompressionssocken, Kompressionsbolero und Kompressionshandschuhen! Ein Leben als freier Mensch OHNE SCHMERZEN.

Das Recht eine Wahl zu haben

Ich habe auch Frauen kennengelernt, die gar keine Operationen wollen. Frauen, denen die „Therapie“ mit Kompressionswäsche und/oder Lymphdrainage ausreicht. Vor ihnen habe ich Respekt und sie sollen sich durch meine Worte nicht angegriffen fühlen. Aber warum habe ich nicht die Wahl, ob ich mich in die monatelange, wenn nicht sogar jahrelange Qual der Operationen stürzen will, oder nicht? Verstehen das die Krankenkassen nicht als Zeichen von Verzweiflung, wenn man sich freiwillig mehrere Male operieren lassen will? Ich würde es ja so interpretieren, dass das Leiden und die Schmerzen einer Person schon ziemlich groß sein muss, dass man sich freiwillig mehrere Male operieren lassen will. Aber das sehen die Kassen, der GBA und Co. scheinbar nicht so.

Spahn und Konsorten

Ein Aufschrei hallte durch die Lipödem-Welt. Tausende Frauen atmeten auf, als die Hoffnung aufflammte, wir könnten uns bald alle operieren lassen. Viele sahen das Licht am Ende des Tunnels und so manches Mal flossen auch Tränen der Erleichterung. Auch ich war im Team Hoffnung. Ich hatte mich auch gefreut, dass denen, die die Operationen haben wollen, endlich geholfen werden würde. Aber wie so oft war der Aufschlag nach dem Höhenflug auf den harten Boden der Tatsachen schmerzlich.

Nun ist es wohl so, dass die Patientinnen mit Stadium 3 die OPs bekommen sollen. Aber seien wir mal ehrlich, glaubt ihr echt, dass es so einfach funktionieren wird? Ich bin fest davon überzeugt, dass wenn der Tag X gekommen ist, viele Voraussetzungen zu erfüllen sind, die nur wenige erfüllen können. Beispielsweise X Jahre Lymphdrainage und und und. Manche Frauen können gar nicht (mehr) regelmäßig mindestens 2 Mal die Woche zur Lymphdrainage, auch wenn sie wollen. Und ich gehe davon aus, dass den Kassen das egal sein wird. Dann heißt es nämlich, dass sich die Patientin nicht ausreichend bemüht hat, ihrem Leiden mit den konservativen Methoden Abhilfe zu Verschaffen und schon ist man wieder raus aus dem Spiel um den Jackpot namens „Liposuktionen“. Ich bin keine Schwarzmalerin. Aber ich bin skeptisch, aufgrund Erfahrungen.

Jede, wie sie es für richtig hält

Ob mit Op oder ohne. Letztendlich soll doch jede Lipödem-Betroffene mit ihrer Krankheit so fertig werden, wie sie es will. Wie nur, wenn die beschlossene Lösung „Liposuktion“ heißt, man sie sich aber nicht leisten kann? Dann lehnt man sich entspannt zurück und schaut eben zu, wie sich der eigene Zustand verschlechtert und man irgendwann in Stadium 3 rutscht, um zu Spahns Dream-Team dazuzugehören und nun operiert zu werden (vorsicht, Ironie!). Es ist unser Körper, wir müssen damit leben. Tag für Tag. 24 Stunden am Tag. 365 Tage im Jahr. Warum gibt man uns dann nicht das Recht zu entscheiden, dass man Hilfe benötigt? Und wie diese aussehen soll?

Meine neue Ausstattung an Kompressionskleidung hat gerade einmal knapp 2500 € gekostet. In Worten: zweitausendfünfhundert. Das ist verdammt viel Geld. Das wird genehmigt. Aber fange ich nicht wieder damit an *seufz*

Aufstehen, Krone richten und Angriff!

Und wieder einmal steht sie vor der Tür. Die Hoffnung auf ein Leben ohne Lipödem. Die Hoffnung auf Hose kaufen in „normaler“ Größe. Die Hoffnung auf körperliche Belastbarkeit, meinem Alter entsprechend. Und vor allem die Hoffnung auf ein Leben ohne Schmerzen.

Mittlerweile gleicht der Kampf mit der Krankenkasse einem Abend am Pokertisch. Nur, dass ich mein Pokerface nicht mehr lange wahren kann. Nett war gestern, jetzt soll die Krankenkasse mich kennen lernen. Zu lange habe ich mir von denen in die Suppe spucken lassen. Ich habe jetzt ein Ass im Ärmel, das „Anwalt“ heißt.

Was habe ich mich bei meiner Diagnose gefreut, dass ich jetzt endlich Hilfe bekomme. Und was bitte ist diese Hilfe? Kompressionsversorgung! Sorry aber…drauf geschissen! Soll das den Rest meines Lebens so sein? Jeden Tag im Taucheranzug? Da machen die Glitzersteinchen und die frischen Sommerfarben, die sich auch so toll zum Sommeroutfit kombinieren lassen, die Sache auch nicht besser. Das ist für mich keine Option, das ist doch nur hinhalten. Meine Meinung.

Bis bald

Dani

6 Comments

  1. Martina Müller

    27. Juni 2019 at 17:32

    Recht haste ind du bist ja auxh noch ne junge frau, da will man nicht nur in komp rumlaufen. Ich druecke dir die daumen das du den kleinkrieg gegen die kk gewinnst und deine narben bekommst. Lg martina

    1. DanivomDach

      27. Juni 2019 at 18:18

      Wenn man das mal über Jahre macht, macht es auch keinen Spaß mehr. Ich hatte jetzt mal Pause, aber fange jetzt wieder an. Die OPs sind schlimm genug, wenn einem damit aber nicht einmal geholfen wird ist das traurig. Danke für’s Daumen drücken 🙂

  2. Cornelia W.

    27. Juni 2019 at 18:56

    Toller Bericht klare Worte. Ich hänge auch an dem Nabel der Kompressionsstrümpfe, 2* die Woche Lymphdrainage und was
    bringst? Nichts. Gerade bei dieser Hitze ist es eine Qual mit diesen Strümpfen. Ich drück dir die Daumen das du es mit Hilfe des Anwalts weiter kommst. LG Conny

    1. DanivomDach

      27. Juni 2019 at 22:58

      Seit wann hast du denn deine Diagnose? Hast du die OPs beantragt? Willst du die OPs? Wenn man in Foren bei FB oder so schreibt das bringt alles nix dann wird man noch oft angefeindet. Es freut mich ja immer, wenn es bei anderen Frauen klappt. Aber mir das hat alles nichts gebracht. Das kann doch alles nicht für immer so weiter gehen mit Kompression und Co. Man möchte doch ein Licht am Ende des Tunnels sehen können. Und das sind für mich nicht die Kompressionen und die MLD

  3. Andrea Seiberth

    27. Juni 2019 at 20:30

    Wow …. super geschrieben. Wenn man die Diagnose Lipödem von einem Bekannten erfährt, dann denkt man, na dann sollen die mal Kompressionswäsche tragen und die kriegen ja dann auch die Lympdrainige bezahlt, das reicht ja dann wohl. Seit ich mich mit dem Thema mehr befasse, kann ich die Problematik sehr gut verstehen und den Frust nach vollziehen. Aber lass die Hoffnung nicht fallen, vllt gibt es irgendwann iregendetwas Besseres als Therapie. Das ist mein Wunsch für dich, ausserdem die Standhaftigkeit immer weiter für dich selbst zu kämpfen. Ich weiß das es sehr schwer ist, aus eigener Erfahrung, aber so ganz ohne Hoffnung bleibt dir noch weniger, und das ist zu wenig. Aber ich drücke dir die Daumen für ein besseres Leben. Sei fest gedrückt

    1. DanivomDach

      27. Juni 2019 at 22:56

      Danke für deine lieben Worte 🙂 Wir kriegen viel bezahlt, nur eben meiner Meinung nach das Falsche. Es wurde schon etliche Male ausgerechnet, dass die Kassen viiiiel mehr zahlen müssen über die Jahre für Kompression und Co. statt ein Mal die OPs. Ich werde kämpfen. Was Anderes bleibt mir ja nicht. Das sind so große Beträge, dass ich die die nächste Zeit sicher nicht aufbringen kann. Du kannst mir auch die Daumen drücken für Lotto, habe heute ein Kästchen für Morgen gemacht 😀

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